●結節性紅斑との長いおつきあい（長文）
タイトルにある「結節性紅斑」とはいったいなんぞや？と思う方が多いと思う。こちらの解説がまあまあ詳しく書いてあるが、要するに主に脚によくできる直径３cmくらいのしこりのこと。
このしこりちゃんと私はながーいおつきあいをしている。
初めて気がついたのはたぶん高校生の頃。ときどきすねの上に出来て、触れると痛い（圧痛という）。でも放っておくと１ヶ月くらいで赤い色から茶色っぽい色に変わり、気がつくと消えているのであまり深く気にしたことはなかった。
この症状が一番ヒドく出たのは社会人になって２年目頃だっただろうか。もともと脚がむくみやすいのだが、この頃は立ち仕事ということもありもう足がパンパンで、朝と夜では太さが倍ぐらい違うんじゃないだろうかという位。そして気がつけばこのしこりちゃんがいつもは１、２カ所なのにこのときは20カ所以上になって、遂には足の裏にまでできて、歩くだけで痛くなってしまった。
そこでようやく初めて病院へ行ってみた。最初は外科に行ったら原因がよくわからない。看護婦さんもおもしろがる（笑）「んーこれは、、、皮膚科じゃないかな」ということで、皮膚科へ。
そこで初めてこの病名を聞いたのだった。
まだその頃は病気に対する心構えもなにもなかったし、しこりは単なるしこりで、それがあることで他の身体にどんな影響があるかなんて考えたこともなかった。出されるがままお薬を飲んだ。
結構症状がキツかったので、出された薬も強いものだった。強いというのは、、、要するに消炎剤なのだがステロイド系のお薬が処方されていたのだ。塗り薬だけでなく内服も。そして、その副作用として顔がむくんだ。でもまあそういうものかなって当時は思っていたのだった。
それからしばらくは症状がそれほど重くなかったのだが、数年後、東京へ出てきて人と住むようになり、仕事も環境も変わった頃にしこりが大きく復活した。
そしてそのときはしこりだけじゃなくて、胃腸の調子が悪い、熱っぽい、だるい、やる気がでない、全身倦怠感、関節痛なんかも出て来ていた。
なぜ結節性紅斑ができるのか？その原因はよくわかっていない。でも、基本的に「ストレス」が関わっているらしい、、、ということはよく言われることだ。
西洋医学では（皮膚病のほとんどがそうだけれど）原因が不明だからしこりに対しては対症療法でしかできないのだ。そのことが私を今のこのセラピストになる大きなきっかけでもあるのだが、とにかくその頃は全身症状＆しこりちゃんという二重苦に苦しめられていた。
あるとき、インターネットでこの結節性紅斑について調べていたら、ベーチェット病という病気のところとリンクしていた。そしてよーくそれを読んでみると、自分のそのとき出ていた症状がかなりの部分が一致しているではないか。
「わたし、もしかして・・・これ？？」
ベーチェットはすごく症状がありふれたものの組み合わせで認定されるので、非常にわかりづらく、発病後10年以上たってはじめて認定されたという人もいるという。
皮膚科の先生といろいろ話してわかったのは、そのときの私は「不完全型ベーチェット病」だという診断だった。主な症状４つのうち３つまたは２つと副症状１つがあてはまる場合これに認定されるのだが、めでたく？？私は後者だったのだ。
４つの症状全部揃うと失明の危機、、、、ということもあり難病指定されているやっかいな病気だ。
当時の私は暗かった。とにかく全身の倦怠感がハンパない。毎日会社に行き着くだけで精一杯という状況だった。しこりがあるほうの片足だけが、ものすごく重くて一日中デパートの中を歩き回ったときのようにだるかったり、妙に膝の関節が痛かったり。
しかしながら、その後旅に出たりして、思い切って環境を変えたら、人生のあり方が変わるとともに、しこりも消えた。（ブラボーー！！最大の効果は小笠原でイルカと泳いだことだった）
その後は、皮膚科に通うこともなく、あの頃のしんどさというのはもう経験していない。
だけど、ときどき、年に１回あるかないかの頻度で、このしこりちゃんが復活することがあるのだ。季節の変わり目に出やすいのだが、去年もGW後にそういえば出ていたことを思い出した。
そして今年もGW後のちょっと冷えたあの１週間で、またお出ましになった。
基本的にしこりの中身は脂肪のかたまりである。（以前生検した中身を見せてもらったが白い軟骨みたいな感じのものだった。まさに脂肪、、、）
体内の脂肪が何らかのカタチで滞って貯まってしまうらしい。西洋医学的には原因不明だけれども、東洋医学的スピリチュアル的には、「溜め込む」体質が問題のようなのだ。
ストレスや問題、感情、その他もろもろ、、、とにかくガマンすること、手放すことを恐れることが一番よくないとある本には書かれていた。「そんなに我慢強くないんですけど、、、」と思うところもあるけれど、「言いたいことを実はなかなか言えない」なんて性格があることも自分ではわかっている。
しこりは私になにかを伝えようとしている。これができると、治療法は「安静」しかない。
実際異常に眠くなるし、走ったりするのも控えたほうがいいので、走りたい動きたい私にはすごいジレンマなのだが、だけどそうまでして伝えたい何かが身体にはあるのだろう。
もう20年近いしこりちゃんとのおつきあいだけれども、最近になってようやくつきあい方が穏やかになってきた気がする。できればあまりお出ましいただきたくない存在ではあるけれど、これが出たら何かの警告なんだってそう思って、とにかくそのメッセージをじっくり考えてあげたいと思う。
水をたくさん飲んで、とにかく体内の流れをよくしないとね。
コメント
一時期、ばななんがしこりちゃんにすごく悩まされていたのを思い出したよ。(^^;
からだの不調はメッセージなんだな、と私も最近思うようになりました。
一時停止してよく周りをみなさい、ってことなのかもね。。。
Posted by: ナオミ | 2008年05月21日 05:41
ベーチェット病って、聞いた事あるよ。
たまーに、ニュース等で聞いたか見たかだと思うけど、具体的な事は知らなかったので、ばななんの日記を読んで具体的な事を初めて知ったわん。
その症状に無理に反発するんじゃなくて、長い目で見て仲良く付き合うってすごく納得。
Posted by: motoko | 2008年05月21日 10:39
いろいろなことを経て今、
あなたの心の強さとしなやかさが素敵です＾＾
Posted by: ＮＯＮ | 2008年05月21日 16:39
ストレス溜まってます！って口で言ってるときじゃなくって、
そんなことないと思ってるのに体に出ちゃうみたいなのが、
本当のストレスなんだとか。
あたいらみたいに普段豪快にゲラゲラ笑ってても、
実はってことはあるんだよねぇ。
わたしは疲れると手を怪我しますが...。これは違うかw
Posted by: psi | 2008年05月22日 10:17
ご無沙汰してます。
お元気でスか？
落ち着いたらまた伺いたいな★
Posted by: COPU | 2008年05月23日 01:16
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Posted by: ekomomai@管理人 | 2008年05月25日 11:31
突然おじゃまします。
結節性紅斑を検索していたらたどりつきました。
ついこないだのGWに初めて結節性紅斑と診断され、悩まされている26才女です。
日記を読んで、思わず涙が出てしまいました。今とても辛いのですごく自分と重なります。
ストレスを気付かぬうちに抱えてしまっているんだなーと。
結節性紅斑で辛いのは、歩いてはいけないことですね。
私も外に出て活動したい人間なので、
あまり出歩けない＝人と会えない
というのが辛いです。
そして、それがまたストレスになって
精神的にまいってしまうのです。
結節性紅斑というのは、やはり、体からの警告と捉えて、自分をいたわってあげるしかないのでしょうね。
Posted by: BETTY | 2008年05月30日 21:22
＞ナオミさま
そうなんだよね〜喉元過ぎれば、、、ってやつで、自分でも当時の苦しさはすっかり忘れてるんだけど、ときどきこうして思い出させてくれるんだよね。
カラダの声をじっくり聞くこと、これがやっぱり大事だと思う。焦りがあるときこそ立ち止まる必要があるんだろうね。
＞motokoさま
ベーチェットはたしかEXILEのメンバーのひとりがわりと重いやつを患っているんだよね。見た目は全然元気そうなんだけど、特殊型とよばれるものだったり、目にくるといきなり難病チックになるんだよ。
私は、それに比べたらもう全然軽くて、今は症状がほとんどないので（完治という診断はこの病気に関してはないんだよね。そういえば10年症状がないからたぶん治ってる、、みたいな感じで）
うまくつきあうしかないんだよね。今はつかず離れずの大人のつきあいができるようになりました爆
＞NONさま
そんな人生の先輩からそのような素晴らしいことばがいただけるなんて、、、。ありがとうございます。心が強いとは思わないけど、しなやかさは結構あるかな？これからもほどほどにガンバリます☆
＞psiさま
そう、ストレスって自覚してないときが一番ヤバいんだよね。
「これくらいのこと別に言わなくてもいいんだけどね、、、」とかいう些細なことが一番のストレスになるんだとか。
それより手の骨折大丈夫！？はやくpsiちゃんとまたトレイルを走れるようになれるといいなぁ。
＞COPUさま
お仕事いつも充実しているようでなによりです。
新しいサロンもなかなかよいですので、また時間ができたらゼヒいらしてくださいね！
＞ekomomai@管理人さま
ま、いいんですけどね、ハワイ島関連といえばそうだから。もう少し空気を読んでコメント入れていただけるとうれしいですね、、、
Posted by: ばななん | 2008年05月31日 14:33
＞BETTYさま
検索でたどりついてくださってありがとうございます。たったこの小さなしこりくらいでなんでこんなにぐったりするんだろう？って思いますよねえ。しかも、まわりからは普通に健康にしか見られないから「怠け病」ぽく思われたりだとか。
行動したいのにできないっていう苦しみはホントによくわかります。でも、動かないことでそんなにストレスなのであれば、そっちのほうがカラダによくない気もする。家の近くに友達に来てもらうとか、いろいろ対策を考えてみたらどうでしょう？
ちなみに私は暖かいところに行くと症状がよくなってたので、昔はしこりとともによくタイに逃げてました（笑）旅の途中でラクになってくるんですよね〜、、、。湿気なんかも関係あるのかなって思います。
自分が本当はどうしたいのか？
アタマで考えるんじゃなくて、カラダから、心の底からの気持ちをとことん考え抜くこと、がこの病気と向き合うために一番重要なことなのかもな、と今は思います。
初めて診断されたばかりで、きっとロキソニンなどの消炎剤も飲んでおられると思うので、肝臓をいたわるような食事をして、とにかく笑うこと、楽しいことをいっぱいまわりに集めて、イヤなことは徹底的に遠ざけることが、遠回りなようで一番の近道かもしれない。
ご自身のことは自分が一番本当はよくわかっているはずだから、会社の都合とか家族の都合とかじゃなく、もっと自分の心に素直になってワガママになりまくってくださいね。
早いご回復を願っております☆
気持ちだけなら今日から変えられるから！！
Posted by: ばななん | 2008年05月31日 14:46
はじめまして。
私も結節性紅班を検索していてたどりつきました。
６日間９度以上の熱が出て、１週間入院していました。
自分では熱ばかりに気を取られていましたが、足に赤い斑点が出たのと同時に、足がつったまま治らなくなり、入院中はずっと車イス生活でした。
やっと熱が下がったのに、一向に良くならない足。
しかも、立ち仕事の私は、やんわり「今の仕事を続けるのは・・・」と言われてびっくり！
皮膚科で仕事をやめるように勧められるんなんて思ってもいず・・・
おととい退院して、今月いっぱいお休みをいただいていますが、１年で１番忙しい１２月からの復帰に不安を感じています。
先生からも「無理をすると再発します」と言われましたが、どの程度まで大丈夫なのかがわからず困っています。
９時間拘束の７時間半勤務で働いています。
ストレスも関係しているなんて・・・
もう復帰は無理なのかな・・・
長文で申し訳ありません。
今まさに、転職するかどうかを悩んでいます。
またお話をお聞かせください。
よろしくお願いします。
Posted by: ｃｈｉｉ | 2008年11月10日 12:25