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2008年05月21日

●結節性紅斑との長いおつきあい(長文)

タイトルにある「結節性紅斑」とはいったいなんぞや?と思う方が多いと思う。こちらの解説がまあまあ詳しく書いてあるが、要するに主に脚によくできる直径3cmくらいのしこりのこと。

このしこりちゃんと私はながーいおつきあいをしている。
初めて気がついたのはたぶん高校生の頃。ときどきすねの上に出来て、触れると痛い(圧痛という)。でも放っておくと1ヶ月くらいで赤い色から茶色っぽい色に変わり、気がつくと消えているのであまり深く気にしたことはなかった。

この症状が一番ヒドく出たのは社会人になって2年目頃だっただろうか。もともと脚がむくみやすいのだが、この頃は立ち仕事ということもありもう足がパンパンで、朝と夜では太さが倍ぐらい違うんじゃないだろうかという位。そして気がつけばこのしこりちゃんがいつもは1、2カ所なのにこのときは20カ所以上になって、遂には足の裏にまでできて、歩くだけで痛くなってしまった。

そこでようやく初めて病院へ行ってみた。最初は外科に行ったら原因がよくわからない。看護婦さんもおもしろがる(笑)「んーこれは、、、皮膚科じゃないかな」ということで、皮膚科へ。
そこで初めてこの病名を聞いたのだった。
まだその頃は病気に対する心構えもなにもなかったし、しこりは単なるしこりで、それがあることで他の身体にどんな影響があるかなんて考えたこともなかった。出されるがままお薬を飲んだ。

結構症状がキツかったので、出された薬も強いものだった。強いというのは、、、要するに消炎剤なのだがステロイド系のお薬が処方されていたのだ。塗り薬だけでなく内服も。そして、その副作用として顔がむくんだ。でもまあそういうものかなって当時は思っていたのだった。

umeiro02.jpg

それからしばらくは症状がそれほど重くなかったのだが、数年後、東京へ出てきて人と住むようになり、仕事も環境も変わった頃にしこりが大きく復活した。
そしてそのときはしこりだけじゃなくて、胃腸の調子が悪い、熱っぽい、だるい、やる気がでない、全身倦怠感、関節痛なんかも出て来ていた。

なぜ結節性紅斑ができるのか?その原因はよくわかっていない。でも、基本的に「ストレス」が関わっているらしい、、、ということはよく言われることだ。
西洋医学では(皮膚病のほとんどがそうだけれど)原因が不明だからしこりに対しては対症療法でしかできないのだ。そのことが私を今のこのセラピストになる大きなきっかけでもあるのだが、とにかくその頃は全身症状&しこりちゃんという二重苦に苦しめられていた。

あるとき、インターネットでこの結節性紅斑について調べていたら、ベーチェット病という病気のところとリンクしていた。そしてよーくそれを読んでみると、自分のそのとき出ていた症状がかなりの部分が一致しているではないか。
「わたし、もしかして・・・これ??」
ベーチェットはすごく症状がありふれたものの組み合わせで認定されるので、非常にわかりづらく、発病後10年以上たってはじめて認定されたという人もいるという。

皮膚科の先生といろいろ話してわかったのは、そのときの私は「不完全型ベーチェット病」だという診断だった。主な症状4つのうち3つまたは2つと副症状1つがあてはまる場合これに認定されるのだが、めでたく??私は後者だったのだ。

4つの症状全部揃うと失明の危機、、、、ということもあり難病指定されているやっかいな病気だ。
当時の私は暗かった。とにかく全身の倦怠感がハンパない。毎日会社に行き着くだけで精一杯という状況だった。しこりがあるほうの片足だけが、ものすごく重くて一日中デパートの中を歩き回ったときのようにだるかったり、妙に膝の関節が痛かったり。

しかしながら、その後旅に出たりして、思い切って環境を変えたら、人生のあり方が変わるとともに、しこりも消えた。(ブラボーー!!最大の効果は小笠原でイルカと泳いだことだった)
その後は、皮膚科に通うこともなく、あの頃のしんどさというのはもう経験していない。

oga_dolphin29.jpg

だけど、ときどき、年に1回あるかないかの頻度で、このしこりちゃんが復活することがあるのだ。季節の変わり目に出やすいのだが、去年もGW後にそういえば出ていたことを思い出した。
そして今年もGW後のちょっと冷えたあの1週間で、またお出ましになった。

基本的にしこりの中身は脂肪のかたまりである。(以前生検した中身を見せてもらったが白い軟骨みたいな感じのものだった。まさに脂肪、、、)
体内の脂肪が何らかのカタチで滞って貯まってしまうらしい。西洋医学的には原因不明だけれども、東洋医学的スピリチュアル的には、「溜め込む」体質が問題のようなのだ。

ストレスや問題、感情、その他もろもろ、、、とにかくガマンすること、手放すことを恐れることが一番よくないとある本には書かれていた。「そんなに我慢強くないんですけど、、、」と思うところもあるけれど、「言いたいことを実はなかなか言えない」なんて性格があることも自分ではわかっている。

しこりは私になにかを伝えようとしている。これができると、治療法は「安静」しかない。
実際異常に眠くなるし、走ったりするのも控えたほうがいいので、走りたい動きたい私にはすごいジレンマなのだが、だけどそうまでして伝えたい何かが身体にはあるのだろう。

もう20年近いしこりちゃんとのおつきあいだけれども、最近になってようやくつきあい方が穏やかになってきた気がする。できればあまりお出ましいただきたくない存在ではあるけれど、これが出たら何かの警告なんだってそう思って、とにかくそのメッセージをじっくり考えてあげたいと思う。

水をたくさん飲んで、とにかく体内の流れをよくしないとね。

oga_dolphin28.jpg

コメント

一時期、ばななんがしこりちゃんにすごく悩まされていたのを思い出したよ。(^^;
からだの不調はメッセージなんだな、と私も最近思うようになりました。
一時停止してよく周りをみなさい、ってことなのかもね。。。

ベーチェット病って、聞いた事あるよ。
たまーに、ニュース等で聞いたか見たかだと思うけど、具体的な事は知らなかったので、ばななんの日記を読んで具体的な事を初めて知ったわん。
その症状に無理に反発するんじゃなくて、長い目で見て仲良く付き合うってすごく納得。

いろいろなことを経て今、
あなたの心の強さとしなやかさが素敵です^^

ストレス溜まってます!って口で言ってるときじゃなくって、
そんなことないと思ってるのに体に出ちゃうみたいなのが、
本当のストレスなんだとか。
あたいらみたいに普段豪快にゲラゲラ笑ってても、
実はってことはあるんだよねぇ。
わたしは疲れると手を怪我しますが...。これは違うかw

ご無沙汰してます。
お元気でスか?
落ち着いたらまた伺いたいな★

はじめまして。
この度ハワイ島に特化したコミュニティサイト「ekomomai.info」を開設いたしました。
特にハワイ島に関係するサイト、ブログを運営されている方にご活用頂きたいと考えております。
是非一度お立ち寄りください。

ekomomai@管理人

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みんなで作るハワイ島情報!
ハワイ島のコミュニティサイト『ekomomai.info』

http://www.ekomomai.info
/////////////////////////////////////////////////

突然おじゃまします。
結節性紅斑を検索していたらたどりつきました。
ついこないだのGWに初めて結節性紅斑と診断され、悩まされている26才女です。
日記を読んで、思わず涙が出てしまいました。今とても辛いのですごく自分と重なります。
ストレスを気付かぬうちに抱えてしまっているんだなーと。
結節性紅斑で辛いのは、歩いてはいけないことですね。
私も外に出て活動したい人間なので、
あまり出歩けない=人と会えない
というのが辛いです。
そして、それがまたストレスになって
精神的にまいってしまうのです。

結節性紅斑というのは、やはり、体からの警告と捉えて、自分をいたわってあげるしかないのでしょうね。

>ナオミさま
そうなんだよね〜喉元過ぎれば、、、ってやつで、自分でも当時の苦しさはすっかり忘れてるんだけど、ときどきこうして思い出させてくれるんだよね。
カラダの声をじっくり聞くこと、これがやっぱり大事だと思う。焦りがあるときこそ立ち止まる必要があるんだろうね。

>motokoさま
ベーチェットはたしかEXILEのメンバーのひとりがわりと重いやつを患っているんだよね。見た目は全然元気そうなんだけど、特殊型とよばれるものだったり、目にくるといきなり難病チックになるんだよ。
私は、それに比べたらもう全然軽くて、今は症状がほとんどないので(完治という診断はこの病気に関してはないんだよね。そういえば10年症状がないからたぶん治ってる、、みたいな感じで)
うまくつきあうしかないんだよね。今はつかず離れずの大人のつきあいができるようになりました爆

>NONさま
そんな人生の先輩からそのような素晴らしいことばがいただけるなんて、、、。ありがとうございます。心が強いとは思わないけど、しなやかさは結構あるかな?これからもほどほどにガンバリます☆

>psiさま
そう、ストレスって自覚してないときが一番ヤバいんだよね。
「これくらいのこと別に言わなくてもいいんだけどね、、、」とかいう些細なことが一番のストレスになるんだとか。
それより手の骨折大丈夫!?はやくpsiちゃんとまたトレイルを走れるようになれるといいなぁ。

>COPUさま
お仕事いつも充実しているようでなによりです。
新しいサロンもなかなかよいですので、また時間ができたらゼヒいらしてくださいね!

>ekomomai@管理人さま
ま、いいんですけどね、ハワイ島関連といえばそうだから。もう少し空気を読んでコメント入れていただけるとうれしいですね、、、

>BETTYさま
検索でたどりついてくださってありがとうございます。たったこの小さなしこりくらいでなんでこんなにぐったりするんだろう?って思いますよねえ。しかも、まわりからは普通に健康にしか見られないから「怠け病」ぽく思われたりだとか。

行動したいのにできないっていう苦しみはホントによくわかります。でも、動かないことでそんなにストレスなのであれば、そっちのほうがカラダによくない気もする。家の近くに友達に来てもらうとか、いろいろ対策を考えてみたらどうでしょう?

ちなみに私は暖かいところに行くと症状がよくなってたので、昔はしこりとともによくタイに逃げてました(笑)旅の途中でラクになってくるんですよね〜、、、。湿気なんかも関係あるのかなって思います。

自分が本当はどうしたいのか?
アタマで考えるんじゃなくて、カラダから、心の底からの気持ちをとことん考え抜くこと、がこの病気と向き合うために一番重要なことなのかもな、と今は思います。

初めて診断されたばかりで、きっとロキソニンなどの消炎剤も飲んでおられると思うので、肝臓をいたわるような食事をして、とにかく笑うこと、楽しいことをいっぱいまわりに集めて、イヤなことは徹底的に遠ざけることが、遠回りなようで一番の近道かもしれない。

ご自身のことは自分が一番本当はよくわかっているはずだから、会社の都合とか家族の都合とかじゃなく、もっと自分の心に素直になってワガママになりまくってくださいね。

早いご回復を願っております☆
気持ちだけなら今日から変えられるから!!


はじめまして。
私も結節性紅班を検索していてたどりつきました。
6日間9度以上の熱が出て、1週間入院していました。
自分では熱ばかりに気を取られていましたが、足に赤い斑点が出たのと同時に、足がつったまま治らなくなり、入院中はずっと車イス生活でした。
やっと熱が下がったのに、一向に良くならない足。
しかも、立ち仕事の私は、やんわり「今の仕事を続けるのは・・・」と言われてびっくり!
皮膚科で仕事をやめるように勧められるんなんて思ってもいず・・・
おととい退院して、今月いっぱいお休みをいただいていますが、1年で1番忙しい12月からの復帰に不安を感じています。
先生からも「無理をすると再発します」と言われましたが、どの程度まで大丈夫なのかがわからず困っています。
9時間拘束の7時間半勤務で働いています。
ストレスも関係しているなんて・・・
もう復帰は無理なのかな・・・
長文で申し訳ありません。
今まさに、転職するかどうかを悩んでいます。
またお話をお聞かせください。
よろしくお願いします。

はじめまして、結節性紅斑を検索してたどり着きました!
たった今、それを診断されたばかりなんです。
関節炎も出て痛くて歩けないし、腫れは酷くておしりにも出来てるし...
でもストレスとかからもくるんですね。
確かに仕事が変わってから出て来た症状で...でも前の仕事よりかは全くストレスを感じないので(笑)
安静にっていうのが1番キツいですが、頑張って治療していきたいと思います!

初めまして。

私も先月結節性紅斑と診断され、2週間ほど入院しました。初めて聞くワケの判らない病名に戸惑い、ネットで調べるとこれは病名というよりは症状名で、原因は様々なものが考えられ、原因が特定できない場合もあると分かりました。

色々な検査の結果、私の場合は結節性多発動脈炎という難病に指定されているものだそうです。

治療法としては、ステロイド系の薬と「安静」しかないそうで、一年以上の治療が必要とのこと。無理をすると腎臓に発症し、命に関わると脅かされましたが、仕事をしていると安静になど出来ませんよね。

よろしくお願いします。

突然のコメントすみません。

私も今、結節性紅斑に悩まされています。

去年、高2の秋に症状がでてきて、
病院を受診しました。
ベーチェット病も疑われましたが、
結局は原因はわからずじまいでした。

治療は最初ステロイド系の薬を半年飲み、
次にヨードカリウムを半年飲むという長期の
治療になりました。
そして、そのヨードの大量摂取のせいで、
今度は甲状腺が腫れてきてしまいました。

なのでここ一ヶ月、
ヨードの摂取をやめて、甲状腺の腫れが
やっとひいてきたと思ったら、またまた
結節性紅斑がでてきました。

自分では全然ためこんでるつもりは
ないんですけど、そうなのですかね。。

はじめまして。
今、結節性紅斑の疑いで、検査入院中です。
先月、扁桃炎で治療中、抗生物質を、飲みはじめ
舌が、非常に痛く,身体中が、筋肉痛。嘔吐。食欲不振。の症状で、受診。
抗生物質を、止めたら、だいぶ体調も良くなって、家事が、出てきてるくらいに。復活
その2日後、足首膝が、とても腫れ上がって異常な痛みの中。内科へ受診。内科から皮膚科→整形外科→皮膚科で、検査入院になりました。
入院中、不安であまり開かないネットみて。たどりつきました。
検査結果は、気になりますが、ひとりじゃないと、思えてきました!!
病は気から、私には3人の子供達が、家で待ってます。ゆっくり休んで,退院後は、たくさんムギユーしてあげたいです。

7月に発症して2週間入院し、現在自宅にて安静しております。やがて50日になろうと、していますが、今だに
踵、足の裏が痛く直るのか、とても不安な日々です。

こんにちは。突然すみません。
1月に結節性紅班と皮膚科で診断され、関節と紅班の痛みに苦しんでいます。
午前中は、まだ元気なのですが夕方になると家事以外何もしていないにも関わらずグッタリ疲れています。
病院でステロイドの塗り薬と飲み薬を処方されましたが、薬を飲むと気分が悪くなり体に合わず塗り薬とシップを貼って過ごしています。
早く治して仕事にも行きたいのに、なかなか良くならずイライラします。
先生の診断で上気道の炎症からきたアレルギーです。と言われて今、耳鼻科にも通っています。
症状が良くなってる兆しがなく、周りに誰も結節性紅班の人がいなくて、とても不安です。
ストレスもやはり関係しているのでしょうか?
実は、毎日毎日低学年の子供の友達がお菓子持参で遊びに来てボロボロこぼしまくり遊ぶ
姿にイライラしています。
そんな些細な事でもストレスの対象になるのでしょうか?
原因を、ずっと探しているのですが何かわかりません。

おはようございます。はじめまして。
検索を辿って、ここに参りました。
同じ病気で悩んでおられる方が何人もいらっしゃることに、変な言い方ですが普通の病気なんだなあと思った次第です。
周りに経験者や病気に詳しい人も居なくて、説明したところで、この痛みを理解できる人が居るわけでなく、難しい病気だなあと思っていましたので、少し安心しました。

私の場合、頻度は少なく、風邪を引いて高熱を出すと発症することがあり、2、3日で治ると言った軽いもので、今回、10年ぶりぐらいに発症しました。
でも前は一回で済んでいたのが、今回は治りきらなかったのか再発してしまいました。
年をとったから治りにくくなってる?
とも考えますが、
やはり根本原因がわかりにくいのが、この病気の難しさですね。

とりとめのない話で申し訳ございませんでした。


こんばんは。
私も同じく結成性紅斑に悩まされています。
2年前に出来ましたが、気にならない程度。
しかし今回は腕や太ももまで紅斑ができ、関節痛もひどい状態。安静にできる環境ではなかったために、入院することに。
皮膚生検までしましたが、原因も分からず…
入院したことでかなりおさまりましたが、退院して1日目でまた新しく出来てしまいました。
私の場合は結成性紅斑が出来てもうすぐ2ヶ月。全く治る兆しが見えずとてもメンタル的にもやられています。

でもみなさんも同じ思いをしながら頑張ってるんだなあと思うと、私もしっかりしなきゃ!という思いでいっぱいです。

私も笑い飛ばせるくらい強くならなきゃな!

こんばんは。
私も同じく結成性紅斑に悩まされています。
2年前に出来ましたが、気にならない程度。
しかし今回は腕や太ももまで紅斑ができ、関節痛もひどい状態。安静にできる環境ではなかったために、入院することに。
皮膚生検までしましたが、原因も分からず…
入院したことでかなりおさまりましたが、退院して1日目でまた新しく出来てしまいました。
私の場合は結成性紅斑が出来てもうすぐ2ヶ月。全く治る兆しが見えずとてもメンタル的にもやられています。

でもみなさんも同じ思いをしながら頑張ってるんだなあと思うと、私もしっかりしなきゃ!という思いでいっぱいです。

私も笑い飛ばせるくらい強くならなきゃな!

私は60歳生まれて初めて結節性紅斑と言う病気になってしまいました。 一年前足を挫いて1ヶ月仕事を休み復帰して半年前から足首が腫れて痛くも痒くも無く気になりながらも何もせず過ごして仕事もしていました。介護の仕事は結構ハードです、半月くらい前から痛みと痼りがある事に気づいたので一年前足を挫いた後遺症かと思いいつもの整形に受診したら先生が難しい顔をしてこれは整形では治せないですねって言われて私は?病理検査が必要なので紹介状を出しますのでと言われ他の病院を紹介してもらいました。紹介状?それって大変なのでは⁉️そこは
皮膚科でした。先生は線維腫瘍と言われ検査をすると言うのです、内心大変な病気⁈それから2週間が経ち受診したら1週間休めますか?と行成言われ⁇絶対安静が必要なのでと言うのです、私は何が起きているのかとても不安でしたが、それから2週間が過ぎ休める事を伝えると2週間くらい入院して安静にしてましょうと言うのです。ビックリ‼️と不安感がマックスでした。入院1日目からベットの上生活を送る事になり自由な生活を送ることが出来なくなってしまいました。1週間が過ぎ結節性紅斑の疑いがあると初めて聞いた病名毎日の様にネットで検索していました。含まれる病名が出て来て益々不安に成りましたがやっと2週間が経ち退院が決まって症状もかなり良くなってますが再発の恐れがありますので仕事の復帰はしばらくは難しいですねと言われて今はまだ休職中です。この投稿を見て同じ悩みを持っている事に安心しました、皆さんは結構多数できて大変な思いをされているんだと幸い私の場合は一箇所だけが酷くて他には出ていなかったので安堵しましたが安心は出来ないので様子見て上手にこの紅斑と付き合っていかなくてなと思っています。 まだ入院されて居る方や私と同じ悩みを持っている方達にお見舞い申しあげます。 取り留めの無い長文にお付き合いして頂き感謝しております
皆んな頑張れとエールを送ります

先月16日に退院しましたがまだ自宅療養中です。
一日置きにスーパーに行ってリハビリを兼ねて一時間くらい歩いています。まだ痼が有ります、三月に入って書類を提出する為職場に行きました。会社から書類を貰ったのですが、その書類には三ヶ月間は欠勤扱いでボーナスは減額一年間休職両日の期日までに復職出来ない場合には、自己退社するとの書類で合意した誓約書類でした。介護の仕事なので現状何処まで身体を動かせていけるのかも解らない状態で承諾出来ないですよね、私のこれからの先が不安
です還暦過ぎて転職は厳しいと思いますし再発する
事で無理は出来ないし八方塞りです。でも環境を変える事で改善する事も有ると情報も有りましたので希望を捨てずに前向きに行きたいと思います。同じ思いをされている方も必ず良い方向に向かって行く様に自分も含めて祈ってます
皆さんにエールを送ります。

お邪魔します
50代男性です。10月初めに皮膚科に行ってこの病気を言われました。請負仕事の為長期入院は即失職に繋がる為週休2日くらいに仕事を減らし帰宅後脚を高くして17〜18時には消灯、塗り薬と消炎鎮痛剤の服用で治療をしていきました。食欲もなかったので枕元にパンなどを置いて夜な夜なつまんでました。始めの2週間の痛みを例えると正座のあと痺れて足がつけないようなビリビリが続いてました。6週間で痛みは引いたので消炎鎮痛剤の服用はやめて紅斑も薄くなり足首アキレス腱のこわばりも和らいで手すりに捕まらずに階段を降りられるようになって来ました。実は原因追求の検査はしておりません。咳たんや胃の痛みの症状もなし。
男性は特に珍しいと言われてます 笑笑
生活を考えると収入源も必要で、立たない座らないただ横になって安静とどちらを取るという判断は大変ですね。私は2週間で改善が見られなければ即入院と猶予を頂け失職をかけて寝てました。使いませんでしたがステロイドは一度飲んだらやめられないと言われたのでこれも難しいですね

走るのを控えてるという投稿もお伺いしてます。週に2日くらいスポーツしていたのでこれから出来るんだろうか 運動でストレス発散してましたがこれからどうなるかは悩まず、まず発症前の兆しを思い出し発症第一弾を観察しながら次の発症に備えたいと思います。
お邪魔しました

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50代男性です。10月初めに皮膚科に行ってこの病気を言われました。請負仕事の為長期入院は即失職に繋がる為週休2日くらいに仕事を減らし帰宅後脚を高くして17〜18時には消灯、塗り薬と消炎鎮痛剤の服用で治療をしていきました。食欲もなかったので枕元にパンなどを置いて夜な夜なつまんでました。始めの2週間の痛みを例えると正座のあと痺れて足がつけないようなビリビリが続いてました。6週間で痛みは引いたので消炎鎮痛剤の服用はやめて紅斑も薄くなり足首アキレス腱のこわばりも和らいで手すりに捕まらずに階段を降りられるようになって来ました。実は原因追求の検査はしておりません。咳たんや胃の痛みの症状もなし。
男性は特に珍しいと言われてます 笑笑
生活を考えると収入源も必要で、立たない座らないただ横になって安静とどちらを取るという判断は大変ですね。私は2週間で改善が見られなければ即入院と猶予を頂け失職をかけて寝てました。使いませんでしたがステロイドは一度飲んだらやめられないと言われたのでこれも難しいですね

走るのを控えてるという投稿もお伺いしてます。週に2日くらいスポーツしていたのでこれから出来るんだろうか 運動でストレス発散してましたがこれからどうなるかは悩まず、まず発症前の兆しを思い出し発症第一弾を観察しながら次の発症に備えたいと思います。
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